Непросто сегодня в России. И дело не только в общем политическом фоне, на котором даже ближайшее будущее выглядит туманно. Как-то тоскливо на душе, потому что не знаешь, чего ждать, как придется жить буквально завтра. И что остается?..
Для себя я этот тезис сформулировала — механически выполнять свои обязанности, а то чувство удовлетворения, которое неминуемо приходит после каждой галочки напротив сделанного дела, воспринимать как бонус, дающий смысл.
Почему свой рассказ о мальчике Арсении Круглове я начала с такого вступления? Потому что честно признаюсь самой себе — в списке «важных дел» эта заметка уже несколько недель стоит на первом месте. А мрачное настроение оттягивает энергию. И все это время меня крутит-вертит от того, что не могу выполнить намеченное, не могу сделать «доброе дело», не могу приблизить то самое чувство удовлетворения.
С Ритой — мамой Арсения мы однокурсницы и подруги. Это тот вариант дружбы, когда видишься раз в полгода, живешь параллельно, но при этом твердо знаешь, что есть человек, который всегда тебя поддержит и выслушает.
Арсения за те девять лет, пока не случилась беда, видела нечасто. Каждый раз при встрече отмечала про себя, насколько неординарный младший сын у моей подруги, не просто неординарный — отмеченный каким-то невероятным даром. Поздний третий ребенок, посланный Богом. Мыслит по-особенному, от сверстников отличается нацеленностью на глубокое изучение всего, что интересно. А интересно многое, исключая компьютерные игры, приставки и джойстики. Животный мир, история, научные и художественные книги. Будет профессором, шутили с подругой. И действительно, уже в детстве своей серьезностью, начитанностью, речью и повадками ребенок сигнализировал, кем станет, когда вырастет.
Когда вырастет… В русском менталитете заложен страх загадывать на будущее. Можно это объяснять историко-культурными факторами вплоть до онтологических наблюдений. Многие из нас действительно боятся что-либо планировать на долгосрочную перспективу, рисовать в воображении картинки будущего.
Никогда не забуду тот поздний вечер, когда неожиданно позвонила Рита и сказала, что врачи поставили Арсению страшный диагноз. Как глубоко верующий, стройный мыслями и чувствами человек она никогда не позволяла себе необузданных эмоций. И в том разговоре не было отчаяния. В ее голосе я уловила обреченность и смирение. А дальше всеми своими делами, поступками моя подруга это смирение и обреченность преодолевала. Наверное, чтобы повторять про себя: «Я делаю все возможное и Бог мне помогает».
4 года продолжается этот путь. Неординарность, «особость» Арсения словно спроецировались и на его болезнь. Она шла своим особым сценарием. Сначала неверно поставленный диагноз в Саратовской клинике, потом скорректированное в сторону чуть меньшей тяжести уточнение диагноза в Москве, следом благая весть о предоставленной благотворительным фондом «Русфонд» возможности лечиться в Лондоне и целая «маленькая жизнь» в другой стране, где бесконечная физическая боль как следствие курсов жесточайшей химиотерапии частично компенсировалась (если так вообще можно формулировать) радостью познания нового, изучения другой культуры, языка, разных людей из других стран. Для Арсения это оставалось важным, потому что пытливый ум, несмотря на болезнь, развивался, подпитывался, взрослел не только физическими страданиями.
В постоянном напряжении все эти 2 года держал вопрос денег: хватит ли средств, собранных «Русфондом», чтобы завершить протокол. И все закончилось благополучно: устойчивая ремиссия, возвращение домой. А дома любимый мир — дождались хозяина кот Мартин, морские свинки элитной породы, заставлявшие забыть обо всем плохом («Они такие няшки!», — восхищался Арсений, показывая на планшете своих красавиц в то время, когда лежал в палате саратовской больницы, где лечился от ОРЗ под усиленным наблюдением местных гематологов).
Так получалось, что и после возвращения в Саратов Арсений оставался в резервации. То дома, то в клинике, потому что при низком иммунитете инфекции возникали ниоткуда и постоянно. Там же в больничной палате мы встретились после возвращения мамы с сыном из Лондона. Арсений как всегда что-то изучал, открывал для себя, делился планами создать энциклопедию животных и снять мультфильм.
Мультик Арсений снял. Но уже в Англии, куда его вернул новый виток болезни.
Острый лимфобластный лейкоз дал осложнение — другое страшное заболевание нейролейкоз. Вновь был запущен механизм благотворительности, без которого нельзя представить, что было бы с Арсением и многими другими обреченными российскими детьми. Та же клиника. Новый протокол, курсы высокодозной «химии», несменяемый внутривенный катетер, страшные боли в перерывах между капельницами. В те месяцы Рита мне писала: «Боли невыносимые, обезболивающих препаратов хватает на 4 часа. Но как только появляется мультипликатор из Британского музея и проводит раз в неделю мастер-класс, Арсений преображается. Шесть недель дети работали каждый над своим мультфильмом. Ему было очень интересно, но первое время после окончания не мог об этом вспоминать, так как создание мультика в памяти связывалось с болью».
А еще Рита мне писала о мечте Арсения вернуться в школу. «Когда он читает или смотрит фильмы, где дети не хотят идти в школу, хотят поболеть, он их совершенно не понимает. Ведь учился он только один первый класс, заболел во втором, четыре года из двенадцати провел в постоянном лечении».
Папа Арсения, оставшийся в Саратове в окружении любимых животных сына и наедине со своей болью, мне рассказал, опять же со слов Риты, как шла подготовка к операции по пересадке костного мозга, дающей надежду на выздоровление. Как убивали до нуля иммунитет, выжигая из организма все живое, чтобы заново запустить материал донора — старшего брата. Как долго готовили к операции и того, и другого. Дивился, насколько высокотехнологична западная медицина и как четко продумана логистика при транспортировке больного ребенка к профильным специалистам из других клиник в случае, если что-то пойдет не так.
За эти 4 года лондонские врачи не только вытаскивали Арсения из комы, целенаправленно ведя по протоколу к ремиссии, а потом начиная заново. Все это время он и его мама чувствовали защиту — надежную защиту, идущую как от глубокой веры, так и от надежности выстроенной системы медицины. Понятно, что при этом фактор возможностей организма никто не отменял.
Операция по пересадке костного мозга прошла успешно. По предварительным итогам, костный мозг брата заработал. У Арсения появились большие шансы на выздоровление. Но необходимо еще полгода находиться под наблюдением докторов — трудности послеоперационного периода могут дать о себе знать в любой момент.
И вот на последнем, финишном этапе на пути к выздоровлению надежда сменилась тревогой и отчаянием. Об этом мне написала Рита, о том же со мной поделился, позвонив, ее муж.
Деньги у Фонда на лечение Арсения закончились. Отказа как такового нет, но и никаких обещаний тоже. В любой момент может случиться, что Рита с сыном будут вынуждены возвратиться домой в провинциальный российский город, где даже квалифицированные доктора — заложники непреодолимого отставания местных медицинских технологий от европейских. Увы, в здравоохранении Россия отстала от Запада на несколько десятков лет. Поэтому все, через что прошел Арсений за эти 4 года, может рухнуть в один миг из-за отсутствия рядом даже не одного конкретного врача, а отлаженной системы, нацеленной на спасение тяжелобольных детей.
… Арсений мечтает не только о возвращении в школу. Как пишет Рита из Англии, он живет идеей побывать в Греции. Вместе с Арсением в лондонской клинике проходят лечение греческие дети. Может, они своими рассказами зародили эту мечту или увлечение историей, не прерванное даже в период жестокой борьбы с болезнью.
Рита сейчас ничего не загадывает. Она даже не знает, что будет завтра. И если раньше эта неуверенность была связана со страхом потерять Арсения, то теперь к этой тревоге присоединилось отчаяние от невозможности изменить сложившуюся материальную ситуацию. К сожалению, так случается, что деньги становятся эквивалентом надежды и спасения.
Арсению жизненно необходимо долечиться в английской клинике, где ему была недавно сделана операция по пересадке костного мозга, и вы можете помочь Арсению в этом.
Как помочь:
1) Сделайте банковский перевод:
Charity Name: RUSFOND UK
Swiftcode: BARCGB22
Sort Code: 208294
Account Number: 63579514
IBAN: GB32 BARC20829463579514
2) Отправьте чек по почте: Rusfond UK Suite 7, 46 Manchester Street W1U 7LS London
3) PayPal: info@rusfond.org.uk
4) JustGiving: www.justgiving.com/RusfondUK
Для того чтобы ваше пожертвование в пользу Арсения было правильно идентифицировано, обязательно укажите назначение платежа — ARSENII.