Особый мир: кто может помочь детям с РАС в Великобритании

«Англия» продолжает серию статей о жизни детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Эту рубрику ведет мама ребенка с такими особенностями. Вы можете в комментариях на сайте и на нашей странице в «Фейсбуке» задавать вопросы и делиться своим опытом. В данном случае важно создавать грамотное и полезное информационное поле. В прошлых статьях речь шла о расстройствах аутистического спектра, признаках аутизма и адаптации себя и малыша к сложившимся условиям жизни.  Сегодня разберемся в вопросе поиска специалистов.

Специалисты

Речь

На прием к Speech and Language Therapist (SaLT или SLT), так в Англии называют логопеда, полезно сходить при любой задержке речи, даже если вы считаете это результатом развития ребенка в многоязыковой среде. Ребенок будет играть, а SaLT наблюдать его игру, реакцию на свое имя, копирование за взрослым, включенность в процесс игры. Со стороны может показаться странным, что взрослый играет с ребенком в простые игры, но каждому возрасту соответствует определенный набор навыков игры и коммуникации, и важно вовремя определить задержку развития и начать с нею работать. Скорее всего SaLT предложит сценарии и типы игр с ребенком, ориентированных на развитие речи и социальных навыков. Может быть предложена схема постоянных индивидуальных занятий за дополнительную плату. Попасть на прием к SaLT можно несколькими путями: через health visitor или GP, но стоит и самостоятельно прийти с ребенком на бесплатные занятия Drop-in session в местных центрах развития речи (Speech and Language Clinick).

Слух

Обязательно надо проверить слух. Иногда ребенок не реагирует на свое имя, потому что плохо слышит, и это обязательно надо исключить. Направление можно получить через SaLT, семейного врача или патронажных сестер.

Раннее развитие

Early Years Teacher (YET) — еще одна профессия, связанная с ранним детским развитием, которая во многом пересекается с работой SaLT. Детские садики и дошкольные группы имеют своих или приходящих специалистов. Они тестируют детей в игровой форме, выявляют особенности развития и задержки и предлагают комплексные меры.

Эрготерапия

Occupational Therapist (ОТ) — профессия, аналогов которой на постсоветском пространстве практически нет — врач-эрготерапевт занимается реабилитацией людей с особенностями развития и инвалидностями. Люди с РАС отличаются нарушениями в сенсорной области, и потому система стимуляции органов чувств и их расслабления помогает избавиться от фрустрации и перегрузок. ОТ проведет первичный осмотр, задаст вопросы родителям, составит для ребенка программу или предложит определенную схему сенсорной терапии.

Командная поддержка

Early Years Support Team — это команда специалистов, которая оказывает помощь в развитии детей дошкольного и раннего школьного возраста (от нуля и до пяти лет). Они отвечают на глупые вопросы родителей, находят нужных людей для ответов на более сложные вопросы, координируют все возможные осмотры, помогают заполнять многочисленные анкеты, представляя интересы родителей и детей с любыми особенностями перед государством.

Поддержка в школе

Детские сады и школы имеют SENCо (Special Educational Needs Coordinator), которые на месте наблюдают и тестируют детей и предлагают программы дополнительных занятий. Часто они работают вместе с перечисленными выше специалистами по раннему детскому развитию и речи для выработки общей программы, учитывающей все рекомендации.

Перед школой и в школьные годы к работе с ребенком должен подключиться Educational Psychologist, который также проводит тестирование, проверяет навыки коммуникации и предлагает комплекс занятий с детьми в школе.

Как ускорить процесс

К сожалению, весь процесс консультаций со специалистами, постановки диагноза и предложения конкретной программы помощи ребенку через национальную службу здоровья NHS идет очень неспешно, а для маленьких детей с РАС каждый месяц отсутствия помощи со стороны взрослых критичен, и потому имеет смысл обратиться к таким специалистам, как SaLT и OT, частным образом. Это не гарантирует, что специалист будет лучше, это просто ускоряет процесс адаптации.

Универсальной схемы поиска платных специалистов нет. Приходится собирать информацию по крупицам в специализированных группах на «Фейсбуке», местном сообществе мам, в школе или детском центре.

Какие еще специалисты могут помочь ребенку

РАС — комплексное состояние, и часто идет рука о руку с другими проблемами. Все дети нередко не понимают локализации боли или не могут объяснить, что их тревожит, но у детей с РАС зачастую все очень запутано из-за особенностей их восприятия и сложностей коммуникации, и поэтому с сопутствующими расстройству состояниями разобраться сложнее.

Если у ребенка проблемы с системой пищеварения (запоры, диареи, боли, отказ от еды и т. д.), то стоит попытаться попасть к гастроэнтерологу и сертифицированным диетологам, которые будут чрезвычайно аккуратно давать рекомендации по питанию. Всегда полезно перевести ребенка на здоровое питание, исключив шоколадные батончики, пиццу и кетчуп, но не всегда для этого необходимо сажать его на жесткие диеты. Каждая диета должна иметь серьезные основания и быть подкреплена диагностическими данными. В противном случае это может привести к серьезному нарушению пищеварения и осложнениям.

Невролог и психоневролог помогут разобраться с проблемами сна и подскажут методы расслабления. При сопутствующих диагнозах иногда выписываются психотропные препараты. В связи с тем, что РАС — это нарушение мозговой деятельности, далеко не все препараты работают так же, как у других людей, поэтому назначение таких лекарств должно иметь веское обоснование.

Остеопаты и физиотерапевты помогут с планированием правильной физической нагрузки и работой опорно-двигательного аппарата.

Осторожно, шарлатаны!

Но чего точно не стоит делать ни при каких условиях, так это идти к знахарям и шаманам, которые обещают исцелить вашего ребенка от РАС революционными методами. Сейчас принято искать пищевые непереносимости на уровне генов, сдавать анализы на аллергены и токсины, прописывать ребенку жесткие диеты с тоннами биологических добавок. Лично я отношусь к этим диетам чрезвычайно скептически. Критически настроенный родитель найдет как тысячи хвалебных отзывов о действии волшебных диет, так и множество нейтральных и негативных. Часто люди берутся «за дело», окончив краткосрочные курсы и не имея глубинного знания предмета, поэтому, если публикаций о данном научном методе нет в серьезных научных журналах или они противоречивы, то это повод задуматься об эффективности предлагаемого метода.

Подготовила Людмила Орлова