Особый мир: расстройства аутистического спектра (РАС) – как разобраться в многообразии мнений

Особый мир: расстройства аутистического спектра (РАС) – как разобраться в многообразии мнений

Мы начинаем публикацию серии статей о жизни детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Эту рубрику будет вести мама ребенка с такими особенностями. Вы можете в комментариях на сайте и на нашей странице в «Фейсбуке» задавать вопросы и делиться своим опытом. В данном случае важно создавать грамотное и полезное информационное поле

В качестве предисловия

Мой сын — аутист. Он родился в Великобритании, посещал здесь детский сад, теперь учится в местной школе. Наша семья находится в самом начале пути длиной в жизнь, но мы многое уже прошли сами, что-то почерпнули из общения с родителями других детей с особенностями и стараемся делиться накопленным опытом.  Судя по часто задаваемым вопросам и по реакции окружающих нас людей с аутизмом, эта тема очень важна и актуальна в современном обществе.

Несмотря на то, что дети с расстройством аутистического спектра (РАС) похожи по своему поведению, они все очень разные. Кого-то видно сразу, некоторые же совершенно не выделяются в группе сверстников, и только наметанный глаз специалиста заметит особенности поведения.

У всех разные способности, возможности и физическое здоровье, но все они объединены нарушением работы фильтров для поступающей в мозг из окружающего мира информации, назовем это своеобразной оголенностью проводов. Для продуктивного общения и занятий к любому ребенку надо подбирать ключик, но в данном случае приходится подбирать целые связки ключей, работающие в разных комбинациях в разное время. Неслучайно эмблемой аутизма выбран пазл, состоящий из четырех цветных элементов.

Мы, родители детей с РАС – самые обычные мамы и папы, и хотим того же, что и все родители на свете.  Все мы прошли от шока и полного неприятия РАС через стресс и депрессию к принятию своих дочерей и сыновей и изменению своих взглядов на жизнь.

Многие до сих пор не могут пробить стену неприятия наших детей родственниками, которые считают их просто избалованными. Мы виним себя за то, что случилось с нашими малышами, хотя нашей вины в этом нет. Мы считаем, что делаем для них ничтожно мало, потому что они все равно отличаются от «обычных» (нейротипичных) детей, и им приходится несладко. Мы не ждем восхищения, потому что делаем обычную работу родителей. Мы не давим на жалость, выбивая себе привилегии, но всегда с благодарностью принимаем помощь, которая иногда крайне необходима, а сил попросить о ней уже не осталось.  Нам нужно лишь чуть-чуть понимания…

 

Autism and Autism Spectrum Disorder (ASD)

Аутизм – расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга, характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. По современной классификации детский аутизм (сидром Каннера и атипичный аутизм), синдром Аспергера и дезинтегративное расстройство объединены в единую группу расстройств аутистического спектра (РАС). Дополнительно еще выделяют аутичные черты, которые близки к РАС и часто включается врачами в спектр. Аутизм нередко идет рука об руку с органическими поражениями и пороками развития, вносящими путаницу в постановку диагноза и осложняющими выбор стратегии реабилитации. Дополнительные осложнения возникают при подозрении на синдром дефицита внимания и гиперреактивности (СДВГ) или его комбинации с РАС.

Чтобы понять проблему, для начала достаточно прочитать на русском языке статью о РАС в Википедии, но надо понимать, что это всего лишь отправная точка в поиске информации по данному вопросу. Пока это единственная из прочитанных мною статей, где содержатся только официальные факты без преобладания какой-то одной точки зрения на аутизм и его «лечение». Тем не менее всякому родителю придется выбрать для своего ребенка и для себя определенную стратегию жизни.

Многие родители аутистов не согласятся с утверждением, что их дети больны, и будут настаивать именно на особенностях развития. Действительно, трудно считать инвалидами или больными людей с неординарными способностями, которые зачастую адекватнее многих окружающих. К тому же сами люди с РАС считают эту особенность неотъемлемой частью своей личности, несмотря на то, что аутизм сильно осложняет им жизнь. Поэтому мне, как и многим другим, кажется более уместным использование термина “особенности развития”.

 

Чума 21-го века или модная фенечка?

В последние 10-15 лет поднялась мощная волна информации о РАС.

Сейчас часто раздаются голоса об эпидемии аутизма. На самом деле изменение и улучшение диагностических критериев РАС и преобразование отдельно стоящего аутизма и некоторых других состояний в группу заболеваний центральной нервной системы, связанных общими признаками, привело к резкому, похожему на эпидемию, увеличению официального числа аутистов.

Как и многие другие родители, я достаточно часто слышу ужасные вещи: вы раздуваете из мухи слона, делаете из нормальных детей уродов, взрослых аутистов не бывает. Особенно убедительно, по мнению моих оппонентов, должен звучать последний аргумент. Контраргументы очень просты. Плохая диагностика РАС в прошлом и страх перед «психическими» диагнозами привели к тому, что подавляющее большинство родителей «странных» и «невоспитанных» детей никогда не обращались к специалистам, да и специалистов, кроме психиатров, не было. Те, кто все-таки обращался к врачам, получали в лучшем случае неправильные диагнозы, а в худшем – настоятельные рекомендации поместить детей в специальные закрытые заведения, потому что «они не способны понимать речь, обучаться и ухаживать за собой, а со временем превратятся в овощ».

Например, диагноз «детский аутизм» по достижении 18 лет в России до сих пор автоматически превращается в шизофрению. Совсем недавно Минздрав РФ начал компанию по отмене этой дикости. Пытаясь разобраться в сложностях своих взаимоотношений с окружающим миром, люди с особенностями поведения стали гораздо чаще обращаться к специалистам без опасения, что их «упекут в психушку». К сожалению, многие из этих людей провели свою жизнь в психоневрологических диспансерах, получая лечение от несуществующих болезней, а выявить ошибки диагностики постфактум представляется чрезвычайно сложным. Было бы странно ожидать, что взрослые аутисты ведут себя так же, как дети-аутисты, они многому научились, приспособились к жизни в суровом для них мире. Но сложности в коммуникационной сфере не всем позволили найти работу, завести друзей и создать свои семьи, те же, кто сумел, часто слывут эгоистами и тяжелыми для совместной жизни партнерами.

На волне интереса к РАС стало модным на основе описаний и онлайн-тестов диагностировать это расстройство у себя. Естественно, со всех сторон посыпалась критика раздувания проблемы и недостатка воспитания, и даже пару раз мне попадались эпитеты вроде «аутизма души» в сторону некоторых ответственных лиц, не обременяющих себя добросовестным исполнением своих непосредственных обязанностей. Я нахожу это возмутительным! Важно отличать врожденные особенности человеческой личности от нарочитого пренебрежения нормами общественой морали или профессиональными обязанностями.

Подготовила Людмила Орлова

О признаках аутизма читайте в этой статье

 

 

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked with *

Cancel reply

Новые публикации


This site uses cookies and different analytics technologies to monitor how you interact with our Website or obtain data from third parties and collect your browser technical configuration data. Please visit our privacy policy to find more information about cookies.