Особый мир: расстройства аутистического спектра (РАС) — как разобраться в многообразии мнений

Мы начинаем публикацию серии статей о жизни детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Эту рубрику будет вести мама ребенка с такими особенностями. Вы можете в комментариях на сайте и на нашей странице в «Фейсбуке» задавать вопросы и делиться своим опытом. В данном случае важно создавать грамотное и полезное информационное поле

В качестве предисловия

Мой сын — аутист. Он родился в Великобритании, посещал здесь детский сад, теперь учится в местной школе. Наша семья находится в самом начале пути длиной в жизнь, но мы многое уже прошли сами, что-то почерпнули из общения с родителями других детей с особенностями и стараемся делиться накопленным опытом.  Судя по часто задаваемым вопросам и по реакции окружающих нас людей с аутизмом, эта тема очень важна и актуальна в современном обществе.

Несмотря на то, что дети с расстройством аутистического спектра (РАС) похожи по своему поведению, они все очень разные. Кого-то видно сразу, некоторые же совершенно не выделяются в группе сверстников, и только наметанный глаз специалиста заметит особенности поведения.

У всех разные способности, возможности и физическое здоровье, но все они объединены нарушением работы фильтров для поступающей в мозг из окружающего мира информации, назовем это своеобразной оголенностью проводов. Для продуктивного общения и занятий к любому ребенку надо подбирать ключик, но в данном случае приходится подбирать целые связки ключей, работающие в разных комбинациях в разное время. Неслучайно эмблемой аутизма выбран пазл, состоящий из четырех цветных элементов.

Мы, родители детей с РАС — самые обычные мамы и папы, и хотим того же, что и все родители на свете.  Все мы прошли от шока и полного неприятия РАС через стресс и депрессию к принятию своих дочерей и сыновей и изменению своих взглядов на жизнь.

Многие до сих пор не могут пробить стену неприятия наших детей родственниками, которые считают их просто избалованными. Мы виним себя за то, что случилось с нашими малышами, хотя нашей вины в этом нет. Мы считаем, что делаем для них ничтожно мало, потому что они все равно отличаются от «обычных» (нейротипичных) детей, и им приходится несладко. Мы не ждем восхищения, потому что делаем обычную работу родителей. Мы не давим на жалость, выбивая себе привилегии, но всегда с благодарностью принимаем помощь, которая иногда крайне необходима, а сил попросить о ней уже не осталось.  Нам нужно лишь чуть-чуть понимания…

Autism and Autism Spectrum Disorder (ASD)

Аутизм — расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга, характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. По современной классификации детский аутизм (сидром Каннера и атипичный аутизм), синдром Аспергера и дезинтегративное расстройство объединены в единую группу расстройств аутистического спектра (РАС). Дополнительно еще выделяют аутичные черты, которые близки к РАС и часто включается врачами в спектр. Аутизм нередко идет рука об руку с органическими поражениями и пороками развития, вносящими путаницу в постановку диагноза и осложняющими выбор стратегии реабилитации. Дополнительные осложнения возникают при подозрении на синдром дефицита внимания и гиперреактивности (СДВГ) или его комбинации с РАС.

Чтобы понять проблему, для начала достаточно прочитать на русском языке статью о РАС в Википедии, но надо понимать, что это всего лишь отправная точка в поиске информации по данному вопросу. Пока это единственная из прочитанных мною статей, где содержатся только официальные факты без преобладания какой-то одной точки зрения на аутизм и его «лечение». Тем не менее всякому родителю придется выбрать для своего ребенка и для себя определенную стратегию жизни.

Многие родители аутистов не согласятся с утверждением, что их дети больны, и будут настаивать именно на особенностях развития. Действительно, трудно считать инвалидами или больными людей с неординарными способностями, которые зачастую адекватнее многих окружающих. К тому же сами люди с РАС считают эту особенность неотъемлемой частью своей личности, несмотря на то, что аутизм сильно осложняет им жизнь. Поэтому мне, как и многим другим, кажется более уместным использование термина «особенности развития».

Чума 21-го века или модная фенечка?

В последние 10-15 лет поднялась мощная волна информации о РАС.

Сейчас часто раздаются голоса об эпидемии аутизма. На самом деле изменение и улучшение диагностических критериев РАС и преобразование отдельно стоящего аутизма и некоторых других состояний в группу заболеваний центральной нервной системы, связанных общими признаками, привело к резкому, похожему на эпидемию, увеличению официального числа аутистов.

Как и многие другие родители, я достаточно часто слышу ужасные вещи: вы раздуваете из мухи слона, делаете из нормальных детей уродов, взрослых аутистов не бывает. Особенно убедительно, по мнению моих оппонентов, должен звучать последний аргумент. Контраргументы очень просты. Плохая диагностика РАС в прошлом и страх перед «психическими» диагнозами привели к тому, что подавляющее большинство родителей «странных» и «невоспитанных» детей никогда не обращались к специалистам, да и специалистов, кроме психиатров, не было. Те, кто все-таки обращался к врачам, получали в лучшем случае неправильные диагнозы, а в худшем — настоятельные рекомендации поместить детей в специальные закрытые заведения, потому что «они не способны понимать речь, обучаться и ухаживать за собой, а со временем превратятся в овощ».

Например, диагноз «детский аутизм» по достижении 18 лет в России до сих пор автоматически превращается в шизофрению. Совсем недавно Минздрав РФ начал компанию по отмене этой дикости. Пытаясь разобраться в сложностях своих взаимоотношений с окружающим миром, люди с особенностями поведения стали гораздо чаще обращаться к специалистам без опасения, что их «упекут в психушку». К сожалению, многие из этих людей провели свою жизнь в психоневрологических диспансерах, получая лечение от несуществующих болезней, а выявить ошибки диагностики постфактум представляется чрезвычайно сложным. Было бы странно ожидать, что взрослые аутисты ведут себя так же, как дети-аутисты, они многому научились, приспособились к жизни в суровом для них мире. Но сложности в коммуникационной сфере не всем позволили найти работу, завести друзей и создать свои семьи, те же, кто сумел, часто слывут эгоистами и тяжелыми для совместной жизни партнерами.

На волне интереса к РАС стало модным на основе описаний и онлайн-тестов диагностировать это расстройство у себя. Естественно, со всех сторон посыпалась критика раздувания проблемы и недостатка воспитания, и даже пару раз мне попадались эпитеты вроде «аутизма души» в сторону некоторых ответственных лиц, не обременяющих себя добросовестным исполнением своих непосредственных обязанностей. Я нахожу это возмутительным! Важно отличать врожденные особенности человеческой личности от нарочитого пренебрежения нормами общественой морали или профессиональными обязанностями.

Подготовила Людмила Орлова

Узнать больше о жизни детей с расстройством аутистического спектра вы можете из следующих материалов:

— Особый мир: признаки аутизма у детей

— Особый мир: кто может помочь детям с РАС в Великобритании

— Особый мир: официальные методы реабилитации детей с РАС в Великобритании (продолжение)