Особый мир: что делать, если ребенок ведет себя странно

«Англия» продолжает серию статей о жизни детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Эту рубрику ведет мама ребенка с такими особенностями. Вы можете в комментариях на сайте и на нашей странице в «Фейсбуке» задавать вопросы и делиться своим опытом. В данном случае важно создавать грамотное и полезное информационное поле. В прошлых статьях речь шла о расстройствах аутистического спектра и  признаках аутизма. Сегодня разберемся, с чего родителям стоит начать процесс адаптации себя и малыша к сложившимся условиям жизни.

Об источниках информации

В последнее время СМИ часто публикуют статьи, развенчивающие мифы об аутизме. Хорошо, что никто уже не пишет о несостоятельной теории холодных матерей, но, к сожалению, отзвуки этой теории и устоявшиеся страшилки и легенды все еще появляются на страницах прессы. Иногда информация преподносится так, что родители, и без того ошарашенные и подавленные, проваливаются в бездну ужаса.

Наиболее проверенными информационными источниками на русском языке являются сайты фонда содействия решению проблем аутизма «Выход» (http://outfund.ru), Синдром Аспергера (http://www.aspergers.ru) и группы Суламот (http://www.sulamot.ru). На английском языке начать стоит с сайтов National Autistic Society (http://www.autism.org.uk), Child Autizm UK (https://www.childautism.org.uk), Autism Alliance (https://www.autism-alliance.org.uk).

Сенсационные заявления о новых методах исцеления всегда стоит воспринимать скептически, потому что большинство целителей не представляют, насколько многогранен РАС и насколько глубоким должен быть опыт работы с подобными людьми, чтобы говорить о методах лечения. В большинстве случаев предоставляемые данные получены на недостаточных для статистического анализа малых группах. Говорить об эффективности какого-либо метода можно лишь на основании открытых доказательств и повторяемости экспериментов. Метод с недоказанным действием может в лучшем случае проявлять эффект плацебо, т. е. самовнушения.  Информацию о новых методах стоит проверить в PubMed, где собраны статьи обо всех отвечающих современным требованиям науки исследованиях.

Что делать?

Забегая вперед, скажу, что в Британии не любят навешивать ярлыки диагнозов и предлагают родителям их не ставить, но бесконечные сокращения бюджета из года в год приводят к тому, что детям без диагнозов с каждым годом получать бюджетную поддержку будет все сложнее и сложнее. На сегодня все методы реабилитации связаны с дополнительной работой узких специалистов и тренингами персонала дошкольных учреждений и школ, что просто не по карману подавляющему большинству родителей детей с РАС. Поэтому получение диагноза очень желательно, хотя отнимает много сил и занимает от полугода.

Диагноз чаще всего ставится между тремя и пятью годами, но некоторые родители замечают проблемы уже в возрасте до двух лет. Врачи очень неохотно идут на постановку диагноза в этом возрасте, потому что критерии определения расплывчатые, и случается, что к пяти годам ребенок «вырастает» из проблем и, соответственно, из диагноза. Чем быстрее ребенок получит помощь специалистов, тем лучше, потому что раннее вмешательство помогает многое скомпенсировать.

Так что же делать родителям, которые подозревают РАС у своего малыша, здесь и сейчас?

Во-первых, идти в люди! В Британии нет песочниц и сидящих вокруг них сообществ мамочек, но при Sure Start Children’s Centre или детском саду (начальной школе) есть play groups для детей от шести месяцев до трех лет. Полезно найти несколько таких групп в округе и начать туда ходить. С одной стороны, наблюдение своего ребенка на фоне других поможет понять, не напрасны ли опасения, и заметить особенности.

Опять-таки, это обеспечивает социализацию, которая страдает у детей с РАС. С другой стороны, в таких местах есть обученный персонал, который опытным взглядом способен заметить странного ребенка и посоветовать маме, как попасть на первичный прием к специалисту по развитию речи (Speech and Language Therapist, SaLT). В зависимости от общительности мамы и ее знания языка можно найти других мам, у которых особые дети или есть знакомые с особыми детьми. Полезно заводить новые связи, так как важно иметь в кругу общения взрослых и детей, хорошо относящихся к вашему ребенку,

Во-вторых, чаще ходить к патронажным сестрам на взвешивания или вызывать на дом health visitor. Если у ребенка проблемы со сном (плохо засыпает, просыпается часто ближе к утру), надо обязательно записаться в Sleep Clinic. И везде задавать, задавать и задавать вопросы о поведении и особенностях развития малыша. Кроме того, health visitor обладает правом запустить механизм обследования ребенка у педиатра.

Поход к участковому терапевту (семейному врачу, GP) вряд ли поможет разобраться, но, возможно, чуть-чуть ускорит процесс назначения визита к педиатру. Семейный врач будет фиксировать особенности физического развития, отправляя вас на консультации к специалистам. Помните, если врач не назначает редких дорогостоящих анализов и диагностических процедур, то, вероятно, не видит необходимости в этом. Поэтому задача родителей донести до врачей все симптомы, все опасения и постараться добиться тщательного осмотра у специалистов.

В-третьих, кроме семейного врача и патронажных сестер, надо попытаться попасть к специалистам по раннему развитию детей — Speech and Language Therapist (SaLT), Early Years Teacher (YET), Occupational Therapist, Special Educational Needs Coordinator (SENСо), Educational Psychologist. Эти специалисты будут играть ведущую роль в последующей программе реабилитации и развития, а также ранней инклюзии. В Британии, как известно, все организации страдают от бюрократизма, и общение между ними происходит посредством письменного обращения друг к другу. Поэтому, чем активнее и настойчивее ведет себя родитель, тем больше шансов, что письмо о записи на прием будет направлено завтра, а не через неделю.

В-четвертых, надо подумать о себе. РАС — трудное испытание для всей семьи.  Осознание и принятие того, что с ребенком творится что-то неладное, проходит долго и болезненно. Далеко не все родители готовы к такому испытанию, и, согласно британской статистике, из-за подобных проблем семьи часто рушатся. На ребенка с особенностями родные тратят значительно больше физических сил и любви, а в ответ часто даже не слышат таких обычных слов, как «мама» и «я люблю тебя». Родители винят во всем себя. Родственники редко сразу оказывают поддержку, потому что им тоже нужно время на осознание и принятие, а иногда приходится сражаться и с родственниками.

Друзья не всегда понимают сложности семей с такими детьми: критикуют, обвиняют, дают непрошеные советы, вместо того чтобы предложить самую простую помощь или просто выслушать. Все семьи в той или иной степени проходят через изоляцию, стараясь отгородиться от любопытствующих, бесцеремонных советчиков и просто безграмотных грубиянов и одновременно сохранить остроту чувствительности по отношению к потребностям своих детей. Поэтому желательно найти психолога или психотерапевта, который поможет родителям сохранить рассудок и личные отношения.

К каким специалистам стоит обращаться и как добиться приема, вы узнаете в следующей статье.

Подготовила Людмила Орлова