Особый мир: официальные методы реабилитации детей с РАС в Великобритании

«Англия» продолжает серию статей о жизни детей с расстройством аутистического спектра (РАС). В прошлых статьях речь шла о расстройствах аутистического спектра, признаках аутизма, адаптации себя и малыша к сложившимся условиям жизни, поиске специалистов.  Сегодня разберемся в официальных методах реабилитации.

Каждое современное государство постепенно приходит к тому, что достойное содержание людей с ограниченными возможностями в специализированных учреждениях обходится значительно дороже, чем их активное включение в общественную жизнь. Особенно это эффективно в случае, если они не находятся на полном попечении государства и способны вести самостоятельную жизнь при определенном уровне поддержки.

Проверенные временем

Большая часть программ реабилитации детей с РАС основана на уже проверенных методах инклюзии и педагогической коррекции, а также идет за счет NHS или крупных благотворительных организаций (например, National Autistic Society и Child Autism UK). В связи с этим финансирование новых и малоизученных методов ведется с большой осторожностью. Поиск и развитие новых методов идут постоянно, но эти исследования не могут охватить всех желающих принять в них участие. Кроме того, государственные службы инерционны и часто не успевают за новинками или ждут надежного их подтверждения. Все это, несомненно, вызывает крайнее недовольство родителей, которые получают отказы в оплате различных новшеств.

Поэтому сначала поговорим о методах, получивших официальную поддержку. Педагогическая коррекция уже доказала эффективность и потому не вызывает вопросов. Прекрасная статья «Двадцать семь методов коррекции аутизма с доказанной эффективностью» опубликована на сайте фонда «Выход». По данным американских исследователей РАС, ранняя диагностика и эффективные методы помощи уменьшают затраты, связанные с поддержкой человека с аутизмом, на две трети. Поэтому, чем раньше ребенок получит помощь специалистов, тем лучше будут результаты.

Бесплатные программы

В первую очередь это разнообразные бесплатные программы, составляемые такими специалистами, как SaLT, SENCo и YET от NHS, для детских садов и школ. В основном это использование наработок педиатров, логопедов, психологов и педагогов — игровая, речевая и развивающая терапии, обучение социальным навыкам, метод структурированного обучения, метод прикладного анализа поведения, введение альтернативных методов коммуникации. Это не универсальная волшебная палочка и она не дает фантастического и быстрого эффекта, но работает. Например, за полтора года встреч SaLT, SENCo и YET с моим сыном в детском саду произошли сказочные перемены: из ребенка, который для достижения своей цели был способен пройти сквозь кого и что угодно и не мог находиться в группе детей, он превратился в общительного и очень отзывчивого мальчика, у него появились настоящие друзья и его любили все воспитатели. Надо постоянно помнить, что мы имеем дело с огромной и неповоротливой бюрократической машиной, которая опирается на некий очень усредненный теоретический вариант в идеальных условиях. Все аутисты разные и имеют разные особенности, поэтому за каждого специалиста надо бороться и доказывать необходимость его работы с ребенком.

EarlyBird, National Autistic Society

The National Autistic Society имеет программу ранней помощи детям с РАС EarlyBird (EarlyBird для детей до 5 лет и EarlyBird Plus для детей с 4 до 9 лет) — консультации для родителей и курсы с детьми. Эта программа настолько популярна, что семьи годами стоят в очереди, и называть программой ранней помощи ее уже сложно. Но даже имея минимальные шансы попасть в эту программу, стоит записаться в очередь.

Бесплатные родительские курсы

Находясь в очереди на EarlyBird, можно ходить на бесплатные родительские курсы или курсы для детей с родителями, которые Early Years Support Team предлагает через местные муниципальные департаменты. На этих курсах специалисты дают азы работы с детьми с задержками развития и речи, учат родителей понимать их потребности, а также идет обсуждение конкретных примеров поведения и обмен опытом.

Результат требует сил и времени

Сначала кажется, что там не дают ничего, что может кардинально повлиять на развитие ребенка. Ведь несмотря ни на что, мы все втайне надеемся на волшебную таблетку или гимнастику, а сталкиваемся с ежедневным многочасовым трудом без выходных и отпусков с неизвестным результатом. Но к концу курса у родителей обычно складывается индивидуальная система общения с ребенком, которая постепенно начинает работать и сильно облегчает жизнь всей семье. Во многих случаях нам мешают наши стереотипы поведения и воспитания, недоверие к себе самим и страх перед новым и неизвестным. Родительские курсы — это первый переломный момент в понимании своих детей.

АВА-терапия (Applied behaviour analysis)

Среди методов реабилитации особняком стоит АВА-терапия — метод прикладного анализа поведения (ПАП или Applied behaviour analysis). Как и любой метод, эта терапия имеет своих сторонников и противников, но на сегодняшний день она считается одним из самых эффективных способов выработки социально приемлемого поведения у детей с особенностями развития. Сейчас этот метод пробивает себе дорогу в NHS и, возможно, в ближайшем будущем будет предлагаться местными муниципальными департаментами SEND (Special Educational Needs and Disability) наряду с работой специалистов по раннему развитию. В основе метода лежат положительное подкрепление желательного поведения и отрицательное — нежелательного, а также полное подчинение ребенка АВА-терапевту и многочасовая работа. Подробную информацию об этом методе на русском, в том числе рекомендации по самостоятельной работе, можно найти на любом сайте, посвященном этой программе.

Не все методы одинаково полезны

Несмотря на все несомненные плюсы интенсивной АВА-терапии (от 15 до 60 часов в неделю), стоит помнить, что она практически не оставляет времени, сил и средств на другие методы — это самый дорогой метод реабилитации, позволить себе который может далеко не каждая семья, а NHS пока не торопится оплачивать. Один из путей снижения стоимости — обучение этому методу одного из родителей и получение полноценного сертификата с возможностью будущей работы с другими детьми. Это может быть особенно актуально, потому что, даже найдя хорошо зарекомендовавшего себя АВА-терапевта, родители не застрахованы от взаимных трений.

Кроме того, стоит прочитать и критику метода, особенно если это критика психологов или психоневрологов (например, Либлинг М.М «Десять аргументов против АВА-терапии»). Судя по отзывам родителей, интенсивная АВА-терапия показана не всем детям, хотя некоторые ее методы подходят всем без исключения и активно используются в программах NHS. В любом случае, для достижения эффекта какой бы то ни было терапии нужна полная и безоговорочная поддержка со стороны родителей, которые со своей стороны должны получить как можно более полную информацию и быть в состоянии критически оценивать результаты работы, а также продолжать работу с ребенком самостоятельно.

(О других методах реабилитации детей-аутистов читайте в следующей статье)

Подготовила Людмила Орлова